Varian pertama dari Xeroderma Pigmentosum (penyakit tidak boleh terkena sinar matahari)

Bicara soal manusia yang tidak boleh terkena sinar matahari, jadi inget tetralogi Twiligth…. Tapi siapa bilang hanya drakula saja yang tidak boleh terkena sinar matahari? Seorang bocah di Inggris harus menggunakan pakaian khusus jika keluar rumah akibat menderita alergi parah sinar matahari. Terkena matahari sedikit saja kulitnya akan terbakar dan melepuh. David Middleton bocah laki-laki berusia 10 tahun setiap harinya harus menggunakan pakaian khusus karena memiliki alergi unik dengan sinar matahari. Setiap ingin keluar rumah, David harus menggunakan helm, pakaian pelindung, rompi dan sarung tangan. David diyakini memiliki penyakit varian pertama dari Xeroderma Pigmentosum (XP), yaitu suatu kondisi genetik yang membuat kulitnya sulit sekali untuk sembuh dari efek sinar UV. Jika kulit David terkena sinar matahari secara langsung, maka dirinya akan mengalami luka bakar melepuh. Setiap harinya David harus menggunakan 50 krim matahari yang digunakan tiap 2 jam bahkan saat dirinya berada dalam ruangan. Pengobatan ini harus dilakukan David sepanjang hidupnya. Kini David tinggal di Worcestshire bersama sang ibu Kate Middleton (31 tahun), ayah tirinya John Middleton (50 tahun) serta saudara perempuannya Charlotte (13 tahun). Jangankan untuk berada di luar ruangan, jendela di dalam rumah serta perumahannya pun harus dilapisi dengan pelindung khusus sinar UV yang disebut dengan Dermaguard, yaitu suatu bahan yang digunakan dalam galeri senilukis untuk melindungi karya-karya dari sinar matahari. "Kami harus terus menerus memonitor tingkat cahaya yang diterima David untuk melindunginya dari sinar matahari. David tak pernah lupa dalam menggunakan krim dan tabir surya untuk melindungi dirinya dari sinar matahari tanpa perlu kami ingatkan,” ujar sang ayah, seperti dikutip dariDailymail,Sabtu (19/12/2009). David menyadari bahwa dirinya berbeda dengan anak-anak lain, tapi David selalu ingin menjadi seperti anak normal. Bocah laki-laki ini memiliki cita-cita menjadi paramedis yang dapat berkeliling menggunakan mobil ambulance pada malamhari. Selama bertahun-tahun anakdengan XP selalu dicap sebagai vampire atau anak bulan.Tapi sang ibu justru selalu memanggilnya dengan sebutan burung hantu kecilnya. “Saat musim dinginya itu gelap malam dating lebih awal, David bisa keluar rumah untuk bermain tanpa menggunakan lapisan khususnya,” ujar sang ibu. David menyadari bahwa dirinya tidak bisakeluar rumah saat musim panas, karenadirinya tahu rasa sakit yang akan dihadapinya jika ia melanggar hal tersebut. Jadi saat orang-orang membenci datangnya musim dingin, hal sebaliknya justru terjadi pada David. Xeroderma pigmentosum merupakan salah satu penyakit yang langka, bahkan dokter pun harus membutuhkan waktu selama 2,5 tahun untuk berhasil mendiagnosis penyakit David. Penyakit ini mulai disadari saat David mengalami ruam merah yang makinberkembang di kulitnya. Pada Mei 2000 David dibawa ketaman bersama ibunya dan sesuatu yang tidakberes terjadi padanya. Setelah lima menit berada di bawah sinar matahari, wajahnya langsung merah terbakar dan matanya tertutup akibat bengkak. David langsung di bawa kedokter dan dinyatakan bahwa hal tersebut hanya efek dari paparan sinar mataharisaja. Dua bulan kemudian David menggunakan selimut 3 lapis untuk melindungi dirinya dari sinar matahari, tapi yang terjadi adalah dalam waktu singkat kulit tubuhnya mengalami lukabakar dan punggungnya melepuh, sehingga David mendapat rujukan kedokter kulit. Setelah seminggu David mendapat rujukan kembali untuk melakukan tes dan biopsy dalam menguji reaksi kulit luar David terhadap sinar matahari. Setelah 2,5tahun tepatnya tahun 2002 David didiagnosis menderita XP. “Walaupun tidak dapat diobati, tapi penyakit ini dapat dikelola dengan baik untukmelindunginya dari sinar matahari,” ujarDr Celia Moss, kepala dermatologi di University Hospital Birmingham. Penyakit ini biasanya terjadi satu dari 1 juta anak-anak.XP merupakan penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan salah satu penyakit turunan yang diwariskan ketika kedua orangtua membawa (carier) gen yang rusak tersebut.Kondisi ini tidak sama dengan penyembuhan kulit akibat efek sementara dari sinar matahari. Ini adalah salah satu kondisi yang bisa membatasi aktivitas dari penderitanya.Tapi dengan perencanaan yang baik dan sadar bahwa dirinya tidak boleh terkena sinar matahari sedikitpun, maka penyakit ini bisa lebih mudah ditangani.